"'치매 돌봄' 어떻게 도울 수 있나요" 치매 가족 간담회서 한인들 고충 토로

"언어·문화적 공감 없인 간병 어려워"

CRC, ‘위탁 돌봄’ 시범사업 1년간 추진

“연방정부 보조금만으로는 전문 간병인을 충분히 고용하기에 턱없이 부족해요. 처음 본 요양 보조사에게 뭘 믿고 치매 가족을 맡기나요? 아시안 환자 가족의 문화를 이해하지 못하는 타인종에 실망한 경험은 병원에서 겪은 걸로 충분합니다.”

최유신(70)씨는 치매를 앓는 아내를 가정에서 4년째 돌보고 있다. 그는 알츠하이머협회(AA)에서 임시간병(Respite) 서비스를 소개하자 손사래를 쳤다. 짧은 휴식을 뜻하는 단어의 이 제도는 치매 간병 가정이 일시적인 회복의 기회를 갖도록 위탁 돌봄을 제공한다. “데이케어 요양원은 메디케어 혜택 누리는 멀쩡한 한인만 등록 가능하지 않나. 전문 의사도 치매 한인환자 이해도가 떨어지는 판에 복지기관은 더 신뢰가 떨어진다”고 그는 거절했다.

지난 1일 둘루스에서 비영리단체 CRC(커뮤니티 리소스 코퍼리트) 주최 치매 가족 간담회가 열렸다. 20여명이 참석한 이 행사에서 협회 측은 최근 시작한 2000만 달러 규모의 지역 치매 위탁 돌봄 프로그램에 대한 아시아계 주민들의 이야기를 들었다.

이날 가족들은 입을 모아 펀드보다 “치매가정에 대한 정서적 이해”가 우선돼야 한다고 지적했다. 9년 전 치매 진단을 받은 어머니를 아버지와 함께 돌보고 있다고 소개한 수 최 CRC 활동가는 “간병인으로서 한시라도 휴식을 취해선 안된다는 죄책감이 더 크다”며 프로그램에 대한 심리적 장벽을 설명했다. 특히 “위탁 간병인이 같은 언어와 문화를 공유하지 않는다면 가족 보호자의 심적 거부감이 더 커진다”고도 전했다.

특히 치매 환자의 존재가 “숨겨야 할 가정의 문제”로 인식되는 사회적 장벽 때문에 아시아계 가족은 정부에 지원을 적극적으로 요청하기보다는 고립되기를 택한다. 한 참석자는 “치매는 사회문제라기보다 가정 내 문제로 치부되는 경우가 많다”며 “특히 공공서비스에 대한 신뢰가 낮은 이민 가정의 경우 더욱 공적 개입을 꺼리게 된다”고 털어놨다. 치매 진단과 치료, 돌봄 지원이 일원화돼 있지 않고 각각 분리된 점도 문제 원인 중 하나다.

어떻게 독박 돌봄을 멈출 수 있을까? CRC측은 치매가족이 모여 커뮤니티를 형성하는 것을 문제해결 첫 단추로 본다. 먼저 협회의 펀딩을 받아 이달 중 1년간 시범사업으로 “위탁돌봄 토요일” 프로그램을 추진할 예정이다. 둘루스에 있는 라이프케어 시니어센터에서 매주 토요일 6시간 동안 치매환자를 위한 돌봄 프로그램을 운영한다. CRC의 김정하 조지아주립대(GSU) 사회학과 교수는 “2일부터 12일까지 프로그램 운영을 위한 자원봉사자 신청을 받은 뒤 16~22일 봉사자 훈련을 거쳐 차차 프로그램 시작일을 정할 것”이라고 전했다.